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狐臭自习室(狐臭自己怎么治)

时间:2024-05-17 08:34:14       点击:0

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罕见体臭病:我能同时让100个人感冒

导语:一种令人沮丧的超能力。

我可以散发一种令人不适的气味。你也许会想到狐臭,甚至脚臭。可我身上的,远不只这么简单。

故事时间:2016年-2018年

故事地点:湖南

星期五,我才上了这个星期的第二节课。

大学里,我已经习惯被看作爱翘课的差生。和往常一样,因为我的出现,同学们出现了集体"感冒"的症状。全班一共40人,有十几个人开始此起彼伏地咳嗽,而老师从上课就清嗓子,直到下课。

我已经坐在教室最后面,尽可能远离人群,但仍无法控制住我的"超能力"。

三年前,我第一次注意到自己身上的气味能让人过敏。高中的一个午后,数学老师正在黑板上写下公式,教室里只有笔划过纸的“沙沙”声。

伴随着突如其来的一声“好臭啊”,后桌的同学猛地踢了一下我桌子。这种强烈的指向性,打破了一切的宁静,撕碎了我正常的生活。

在这之前,从没有人向我提及过气味的问题,我连忙给后桌同学道歉。那之后的几十分钟里,我在座位上如坐针毡,可同桌对我的气味却一点反应也没有。

趁着吃饭的休息时间,我赶忙跑回宿舍洗澡。以为洗干净,一切就会好起来。但当我洗完澡,换了套干净的衣服回到教室,等待我的只有失望。

后排同学继续抱怨空气闷,嗓子不舒服。他小声嘀咕:“怎么他刚洗完澡,身上还是有股味儿。”

我变得焦虑不安起来,我身上到底有什么味道?为什么我自己一点也闻不到?由于青春期的敏感,自卑压垮了我去向同学求证的勇气。

每个星期,我们会进行一次座位调整,我开始特别注意新来的后排同学的反应。后排同学换了一个又一个,但他们无一例外地会抱怨空气差,有的同学还会刻意起身,看我的垃圾袋里是不是放了腐败的食物。

我带着困惑去问父母,他们说:“你这是心理问题。”我去问发小,他们也说:“你身上哪有什么气味啊?”

但更多的困扰发生在我身上,使我不知道该相信谁的话。考试时,我后桌的同学将座位移到最后,导致传递试卷都没能正常进行;前排女生会喷很浓的香水,有次班上两个女生经过我旁边,开玩笑地说:“你靠近他试试。”

时间继续向前,问题一直得不到解决,我的状态也越来越糟。一次英语课,老师随口的抱怨,和全班的哄堂大笑,终于将我的自尊心撕成碎片。

此后,我的生活里从未有一刻放松。我像疯子一样不停地琢磨这个奇怪的问题。

高三的生活很紧张,但因为身上这股莫名的气味,我已经没有办法再集中注意力学习。

每当晚自习结束后,我会一个人翻越两米高的铁门,去操场跑步。学校的操场竖有围墙,唯一的一道门,到了晚上十点后就锁上了。操场空寂,天色漆黑,只剩我一个人在操场上疯狂奔跑,来排解所有的压力和不解。

有次遇上下雨天,我索性脱掉了上衣,在湿滑的跑道上狂奔,直到浑身无力,一下子瘫软在草地上。跑步的时间,成了我一天中最放松的时刻。

回到宿舍,我还是打开小台灯,为理想做最后的挣扎。经常想着一道数学题,就不知不觉睡了过去,台灯亮了一个晚上,起来发现手上、脸上都留有蓝色的水笔印。

然而这一切都是徒劳,我从刚开始全班前十,下滑到40名左右,即便躲在被窝里,痛哭流涕地看了理想大学的宣传片100多遍,也未能改变我成绩下滑的事实。

在一次月考期间,我的情绪彻底崩溃了。那晚我回到宿舍,用衣服裹住台灯,漏出一点微光,在4A大小的本子上,写下5000字的退学信。里面我痛陈自己成绩下降,心理压力过大,又因为身上有气味,感到负罪,希望老师允许我退学。

第二天,我在班主任到教室视察时,抱着“人世无望”的心情,把厚厚一叠纸交给了她,她带着我去了办公室。

就在几个月前,我已经因为害怕不敢来学校,请假过一个星期。我被父母接回家,看了心理医生。回到学校后,每周定时两次去学校的心理辅导室报道。在所有人眼里,我成了一个心理疾病患者,只有我自己知道不是这样。

看着班主任浏览着我的退学信,压力和委屈一下涌上我的心头,我一时忍不住哭了出来。班主任却轻描淡写地安慰着,甚至说:“你说哪些人闻到过?我之前问过一些同学,大家都说没有。你这就是心理问题,不要因为怕考试就逃避,要迎难而上。”

当知晓我想退学后,我一个室友跑来安慰我,以为我家里出了什么变故而被迫退学。当我告诉他原因时,他和所有正常人的反应一样,大笑道:“你是傻逼吧,哪有什么味儿?”

他还天真无邪地凑到我衣服闻了闻,拉着我去向别人求证。答案全都是:你想多了,其实没有闻到什么气味。

我多希望故事到这里就结束了,仅仅是因为一个少年的敏感,导致了这场奇怪的事件。但现实告诉我,故事远未结束。

在这场和“超能力”的博弈中,我既是加害者也是受害者。

为了掩盖气味,我开始琢磨一些偏方:在校服里面,多穿一套皮衣皮裤;一进教室,先在桌上倒上一些风油精——半年里我用掉了几十瓶风油精。

一有空闲,我就开始在网上寻找像我这样的"超能力"患者。偶然的机会,我发现了“体臭吧“。我像是挖掘到宝藏一样,仔细查看每个吧友的发帖,感到一种从未有过的归属感。

随着深入了解,我发现有的病友竟已有几十年的病龄,有的病友说自己的气味能传播几十米开外;有的甚至产生了被迫害妄想症,认为周围人在针对他。

高考之前,我在贴吧里发帖求助。有吧友在下面留言:可以试试缠保鲜膜,短时间可能对身体影响不大。

我在贴吧里发帖求助

就这样,我像神经病似的终于熬过了高三。转机出现在高三暑假的那个六月,那天我习惯性地在贴吧里浏览文章,希望能有病友分享他们的治愈经历。一篇“PATM“的帖子突然吸引了我的注意, 杭州青年时报当天报道了一起和我非常相似的病例。

对照发现,我实际是患上了PATM ( People Allergic to Me) ,即人们对我过敏症。症状表现为:一部分靠近我的人,会出现各种呼吸道不适症状,产生咳嗽,清嗓子等反应,还会伴随一定的刺鼻气味。

medhelp上的PATM社区

PATM不是专业的医学术语,只是我们病友间的称呼,最早来源于日本。在日本,美国,欧洲等地都出现过和我们类似的情况,也都被误作心理问题。我认识的病友里,多为青少年群体。

目前世界罕见病目录里,仍然没有将我们这类病归为其中,也缺少专业医疗机构的认可。在日本,有病友做了皮肤气体检测,发现很多含有刺激性气味的化学物质超标。有病友觉得是鱼臭症,一种已经列入罕见病目录的疾病。也有病友觉得是肠胃方面感染了白色念珠菌导致的。

这篇新闻如昙花一现,又迅速淹没在了互联网信息浪潮中。而此时“体臭吧”已经分成了两派,一派依旧认为是有难闻的气味,另一派开始觉得气味不重要,一定有某种特殊物质引起了别人过敏。因为没有专业的医学研究,我们只能妄加猜测。

高中毕业后,我向一名同班同学求证我身上的气味。他随即转述给当时踢我凳子的后排同学。后排同学主动给我发消息,说:“我当时也没闻到什么。都过了这么久了,你别想太多。”

带着对自己疾病无限的疑问,我开始了大学生活。

进入大学之后,我发现我的“超能力”变得更加无法控制,辐射的范围越来越大,受影响的人群也越来越多。我像一个拥有神秘力量的怪物,因为无法操控它们,而陷入惊恐之中。

到了北方,我仍然每天洗澡,但就算在澡堂里,别人也会受我影响咳嗽。在宿舍,我的5个室友都出现了呼吸道不适反应,其中一个室友说:"真奇怪啊,他一进来,我不到十分钟就感冒了。"

我继续徒劳无功,但自我安慰的解决措施,每天在口袋里放上两包活性炭,还不死心地往宿舍各种角落塞上一包。

一次上大课,百来号人坐满阶梯教室,伴着此起彼伏的咳嗽声,老师问:“班上是不是有什么病毒?” 我羞愧地低下头,偷偷溜出了教室,自此开启了我漫长的翘课生涯。

经过在自习室的多次实验,我已不敢再踏入自习室打扰大家。每当考试,我就带着课本去偏僻的楼梯间复习。此时室外气温已经零下,但比起寒冷,我更害怕别人对我的过敏反应。周围每一次咳嗽,都会使得我大脑一片空白,哪怕是他们自己风寒感冒,也被我归因于自己的气味疾病。

有天舍友找我借电脑,我在手机上发现他登陆了我电脑上的QQ。那时我已经加了不少PATM的群,但特别害怕别人知道我的情况。当他把电脑还给我时,我感觉他像是故意咳嗽来刺激我,我当场失控,一拳挥了过去。

我关注的一些日本PATMer

无论是挣扎还是愤怒,我都摆脱不了自己的“超能力”。我在日记里写道:自己就像是在钢丝上表演的艺术家,神经时刻紧绷着。无人理解,自生自灭。

我变得害怕人群,各种集会我都会请假,也拒绝加入各种社团;我开始学着抽烟,在游戏中麻醉自己,以逃避和人的接触。

我买了一辆二手自行车,一个人骑遍了城市里的大街小巷。当身上的气味被风吹散,没有一个人注意到我时,我才能获得片刻的喘息和自由。

去年九月,PATM患者昏暗的世界里,突然出现了一道微光。

一位50多岁的病友姜先生发帖,中南大学组织了一次关于体臭的医学项目研究。早在十年前,就有几位资深病友在努力和大学科研机构取得联系,但那时医疗条件还不成熟,直到2017年,才有了这次千载难逢的机会。

体臭医学项目研究在QQ群,在贴吧和微信群里面疯狂传开,病友们为此建立了专门的微信群。有的病友负担不起往返的路费,我们还为此组织了捐款。

当天下午,各个地方的病友都陆续赶到。仅仅是参加一次检查,病友使出了浑身解数。有的是父母陪同;有的则是编造理由偷偷跑来;还有的病友被家人阻止,害怕这是个传销骗局。

三十多名病友们集合到一个房间开会,我发现病友们年龄跨度很大,从十几岁到五十多岁,最小的还在读高中。在那个房间里,我闻不到任何气味。

就在教授和他的研究生给我们发取样工具,签署知情同意书的时候,走廊里传来一个女孩歇斯底里的叫声。她已经休学在家几个月,当她见到我们之后,并没有闻到我们身上的气味,她感觉自己被骗,接受不了只有她拥有“超能力”的事实,在房间外崩溃大叫。

从研究室回来,已经是深夜。几个差不多大的病友相互说起了自己的故事。

在聊天过程里,我也发现,“过敏”这件事从人身上扩散到了小动物,有个病友说自己每次抱起他家的狗狗时,狗狗也会打喷嚏。

而关于到底是什么样的气味,我们也都没有确定的答案。有的说是脚臭;有的说是口臭;有的说是烟味;还有的说是下水道味。传播方式除了空气,也出现通过电话、网络就能传播的情况。

最后,我们相互仔细闻了闻彼此的身体,依旧没有发现任何奇怪的气味。

这次长沙的检查,分批次有100多个病友参加,而“体臭吧“的关注人数,从2016年的6千人,增加到现在的2万人。

由于长期的紧张,焦虑,被周围人排斥,有个年纪小的女病友,甚至几个月都不出门,躲避在家。很多病友有了严重的社交恐惧,甚至患上精神上面的疾病,不得不依靠药物治疗。

三个病友的口腔气体检测报告

从长沙检查结束,我们这些病友都抱着很大的期待,但原本许诺三个月后出结果,由于各种各样的原因,项目未能及时展开。时隔一年后至今,仍然没有任何医学研究上的答案。

我们以为的希望,又一次成为梦幻泡影。

对于PATM患者,求医之路更是望不到尽头。刚开始去医院看病,我甚至不知道自己应该挂什么科室。

第一次,我挂了内科,当我说出自己的病情后,中年医生建议我改换精神科。我无奈走出医院,看着人来人往的街道,再次陷入对病情的疑惑。

第二次,我改换中医。坐诊的是中医药大学的教授,老头头发花白,细细听我陈述完,微微点头。我暗暗惊喜,以为遇到了神医。接着,就见他起身凑到我身上闻了闻,还叫他的两个研究生也来闻了闻,最后在病历上大笔一挥,写下“缓解焦虑,凝神静气”的建议。

从内科、中医门诊到消化科、内分泌科,辗转十几次寻医无果后,我开始转向精神卫生科。在各项检查正常的情况下,医生给我开了奥氮平和盐酸帕罗西汀片,这是治疗精神分裂的药。晚上吃完一粒,我就能一口气睡上十来个小时,醒来只觉得头痛。

三年过去,一切都没有改变,周围人对我的过敏反应还在继续发生。翘课、夜不归宿、在大街上流浪,依旧是我大学生活的主要内容。

我唯一的兴趣,是看看以前的照片。那些我正常时期的笑容,它们还在提醒我不要放弃挣扎。有时候,我也会自我调侃,想象今后和漫威合作,以我们这些患者为原型,创造出致敏侠IP。

我又一次翘课出去骑车,绕过学校操场,阳光穿过梧桐树,印出斑驳的树影。就像三年前,我被“超能力”选中的那个午后。

编辑 | 鲁瑶 作者周海生,学生

罕见病

世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰~1‰之间的疾病或病变,国际确认的罕见病有五六千种,约占人类疾病的10%。

我国各类罕见病患者总数达千万人,但绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究,多数罕见病患者对自己的疾病也了解甚少。

事实上,每一个病患的故事都可以变成科学进步的里程碑。让更多的罕见病案例被看见,有利于推动社会各方面对于该疾病的关注。

本文来源于真实故事计划

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夏天除了腋下要干净,味道也不能太酸爽!

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小马达们要知道打扮的再时髦好看

要是身上散发不可描述的气味

整个形象垮掉啦一切都是白搭

所以一定要注意重视起来哦

魏则西之死:愿天堂里没有百度和莆田系

魏则西的死,捅破了百度医疗竞价排名、莆田系承包科室现象、医疗监管漏洞等诸多医疗乱象的窗户纸。

他们毁灭了这个充满梦想的年轻人。人性最大的恶,也不过如此吧。

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▲4月13日,陕西咸阳,告别仪式过后,魏则西的遗体被推去火化,父母坐在殡仪馆外等候。图片/CFP

4月12日,22岁的魏则西死了。留下那个关于“人性最大的恶是什么”的故事。

两年前,即2014年的4月,魏则西检查出得了滑膜肉瘤。这是一种恶性软组织肿瘤,目前没有有效的治疗手段,生存率极低。当时,他在西安电子科技大学计算机专业读大二。

生病前,他的梦想是大四之后去美国学计算机;生病之后,他唯一的梦想就是能够活下去。

与癌症斗争期间,他表现出坚强的一面,希望一次次燃起,又一次次破灭。他通过百度搜索找到排名领先的北京武警二医院,曾4次前往这里进行生物免疫疗法,这个疗法曾像“救命稻草”一样被魏则西和父母紧紧攥在手中。

不过,这是百度医学信息竞价排名,这个号称“斯坦福”先进技术的生物疗法也不像百度搜索中说得那样好,甚至是被国外临床淘汰的技术。他的病情扩散很快。

魏则西的死,捅破了百度医疗竞价排名、莆田系承包科室现象、医疗监管漏洞等诸多医疗乱象的窗户纸。

而魏则西背后,是众多百度医疗竞价排名的受害者。

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“要培养出正视一切灾厄的伟大心灵”

4月13日,魏则西葬礼,高中同学、大学同学和老师赶来送他。没有人想过这个刚刚22岁的生命会就此停止。

2012年,魏则西考入西安电子科技大学计算机专业。他成绩优异,排名在班级前5%。

刚入校那会,很多同学叫魏则西“学霸”、“学神”、“西哥”。他觉得自己还差的很远,在QQ空间中回答:“现在还不是,希望明年可以这么叫我。”

魏则西喜欢钻研数据模型,即使在做过一次手术之后的休息阶段,他还自学了《数据结构》,“那门课非常难,听老师讲一遍也就听懂一半,他在家把那些程序都自己写了一遍”。魏则西的班长冯洋洋对新京报记者说。

学好计算机是他的梦想。2013年9月27日,他在QQ空间中写道:“第一次翘电路这样的课去听讲座,第一次见技术领域的大牛,我的计算机之路从此正式开始。”

除了计算机,魏则西从小喜欢看历史、政治和文学类书籍,中学时候就读完了《资治通鉴》。

▲4月11日,陕西咸阳。魏则西肺部功能衰竭严重,只能利用氧气瓶维持生命。他的父亲魏海全在为儿子更换氧气瓶,母亲坐在床边陪伴。图片来源:财新网

QQ空间中,他经常用诗句表达自己的雄心壮志,他写道:“男儿立志出乡关,学不成名誓不还,埋骨何须桑梓地,人生无处不青山。”

这也成了他日后与癌症抗争的精神支柱。在医院的病床上,他读《论语》,读王明阳的心学。他想:“要培养出正视一切灾厄的伟大心灵”。

大学老师赵有光(化名)非常欣赏他,“在课堂上讨论时事问题,他的表达跟大部分同学不一样,他的观点很中肯、视野广,很全面,他的陈述,我和同学都很服。”因为气场相投,课程结束以后,魏则西和赵老师成为朋友,经常一起聊天讨论问题。

“他成绩非常好,保送研究生都没有问题。” 同学李雪松对新京报记者说,魏则西能从学习中得到满足和快乐,畅想未来是最主要的聊天主题,那是他记忆中最美好的时光。

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在生病休学以后,魏则西在QQ空间中给自己打气:“我之前一直在为未来而活,为梦想而奋斗。我最快乐的日子是高考前那段金子般的岁月,还有在西电的那段岁月。每天晚上十点半,自习室关门,从C楼回到竹园,畅想未来,希望以后还有机会,虽然同学变成了学长。”

▲2016年4月13日,陕西咸阳,魏则西的墓上摆满了他生前爱吃的水果、饼干、巧克力。图片/CFP

“去吧,伟大,去超越”

魏则西从小身体不好,不过高中以后慢慢变好,很少生病,在2014年4月发现腹部有肿块的前一天,他还跑了5公里。

检查结果出来,那不是普通的肿块,是“滑膜肉瘤”,一种软组织肿瘤,当时已经是中晚期,死亡率极高。

父母和医生瞒着他,魏则西只知道需要手术切除。手术之后,2014年5月20日至2014年8月15日,他接连做了四次化疗,二十五次放疗。

放疗的痛苦难以用语言形容,但魏则西的心情并不糟糕,因为他从来没想过死亡和自己有什么关系。

2014年6月,他写道:“也许我正在经历一生中最黑暗的岁月,但我别无选择,我只能去面对它,……勇敢的面对这一切吧,不要再像个懦夫一样哀怨于自身的不幸,抓住这个机会,锻造出钢铁一般的意志,只要撑过这段日子,日后的一切又算个什么呢,去吧,伟大,去超越。”

▲4月13日,陕西咸阳,殡仪馆内,父亲在为魏则西刮胡子。他曾说,自己什么东西都能失去,但唯独不能没有儿子,而上天却偏偏只带走了他。图片来源:财新网

休学一年以后,2015年3月,他如愿回到学校,留级进入下一届。新班长冯洋洋和新京报记者说,“我对他的第一印象是非常好相处,一点也不胆怯,虽然知道他因病休学,但是看他精神状态很好,就觉得没多严重。”

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魏则西依然认真上课,积极回答问题,和同学们一起听考研、工作的宣讲会,和同学们谈论未来和前途。

不过,一个月以后,他就再次休学。从此再也没有回到过校园。

6月份,魏则西的病情迅速恶化。他从家人那里察觉出异样:“几乎所有的亲戚都来看我,平时住院基本上一家给一两千,这次有的直接一两万的给,我爸我妈成天哭。”

父母告诉了他真相,他几近崩溃。作为普通工薪家庭的独生子,既不知道父母该怎么去承担这笔巨额的医疗费用,更不敢想像自己死后父母该如何生活。

“北京一去,基本上就好了”

2015年6月30日,魏则西在知乎上回答了一个提问:北京武警二院肿瘤5种细胞疗法是一个什么样的疗法?

“我做了两次,肿瘤没挡住,不过免疫力确实提高了,还有,很贵,不好报销,报的也不多。”魏则西写道。

这家位于北京二环边上的三甲医院,曾像“救命稻草”一样被魏则西和父母紧紧握在手中。

患病之后,魏则西在西安的一家医院先后接受了4次化疗和25次放疗,但是效果并不理想。

“北京、上海、天津、广州的各大肿瘤医院都说没有希望,让我父母再要一个孩子吧。”魏则西曾写道。

他的父母并未就此放弃,通过百度搜索,他们看到了排名靠前的“武警北京总队第二医院”的生物免疫疗法。

一家人很快赶到北京,见到了一个姓李的主任,他们被告知:这个技术是斯坦福研发出来的,他们是合作方,有效率达到百分之八九十。看过魏泽西的报告单,李主任保证“二十年没问题”。

魏泽西的父亲了解到,姓李的医生上过中央电视台,“百度、三甲医院、中央台、斯坦福”,他们觉得抓住了救命的稻草。

▲4月13日,陕西咸阳,告别仪式前,魏则西的父亲扑上去抱住儿子。图片来源:财新网

第一次到北京就诊时,魏则西在空间中写道:“时隔八年居然又要去北京了,真是人生难料,世事无常。”

同学在下面留言问他“病情是否好转”。他说:“北京一去,基本上就好了”

2014年9月至2015年底,魏则西先后在这里进行了4次生物免疫疗法的治疗。

在这里,他们花光了家里最后的积蓄,又跟亲戚朋友借钱。

不过他的信心很快被打破,几个月后,花费20多万,肿瘤转移到肺部,医生通知撑不了一两个月了。

后来,知乎美国的网友告诉他,这种技术在国外已经淘汰。魏则西的心情绝望而悲痛。

2015年11月6日,他在知乎写到最后一次去北京治疗,“此去北京,生死难料。”

“人性最大的恶是什么”

2016年2月,魏则西在知乎上以亲身经历回答了那个著名的问题——“人性最大的恶是什么”。

他说:“希望他的回答能让受骗的人少一些。”

事实上,像魏则西一样通过百度搜索受骗的患者众多。

湖北武汉的谈芳(化名)怀孕时做孕检,在百度上搜到排名靠前的武汉一家部队的三甲医院。点进去网页,她发现服务周到、贴心。

当时她在吃感冒药,这家医院的医生告诉她,感冒药不行,损害了胎儿,要把胎儿打掉。家里人不同意,她就换了另一家公立医院检查,结果医院说,根本没有什么事情。这让谈芳十分后怕。

后来谈芳和别人打听,才知道这个医院的妇产科早就被承包出去。这其实是个“院中院”。

据媒体报道,成都一名男子,通过百度搜索,得知成都成西医院“在腋臭切除方面非常有名”。

进入医院官网,打开便看到了腋臭切除术的宣传,一个QQ对话框弹出,对方告诉他,双侧手术费980元,术前检查98元,药品200元。李勇算了算,共计1300元,“很便宜”。

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手术进行了20分钟左右,医生突然停下,把站在门外的父亲叫进了手术室,称需加做两个项目。手术完,院方给出的清单显示,各项费用合计6000元。

▲魏则西在知乎上的发帖。

事实上,这些“院中院”大多为“莆田系”承包。

历史上的“莆田游医”最早以电线杆子上的偏方治病起家,后来与时俱进,治疗性病、梅毒和皮肤病等难言之隐,在城市阴暗角落苟且。

到2000年前后,莆田系成为中国民营医院的正规军,占据民营市场80%以上的份额,并形成了“陈、詹、林、黄”四大家族,在全国跑马圈地。

根据媒体采访的莆田系成员自述:普通地级市医院的民营医院,每年在百度的竞价的投入通常是百万元级别;而在市场竞争激烈的大城市,年投入可达上千万元甚至更多。

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“死亡并不可怕,可怕的是只能痛苦的等死”

面对精神和身体的折磨,魏则西不止一次想过自杀。2015年8月,他在知乎上发帖提问:“二十一岁癌症晚期,自杀是否是更好的选择?”

不过,他觉得至少还要做两件事:一是写些东西。他的生病感受、人生观的变化,对历史、社会和政治的一点点想法。这本书是他计划六、七十岁写的。

第二是,抓紧时间学学Java,写个应用,了却自己的一个心愿——如果不幸发生,父母用着他写的应用,也能有几分寄托。

与此同时,他开始在知乎上看经验分享,病友的建议和安慰给了他鼓励和慰藉。他在知乎上回复了很多关于癌症和肿瘤的问题,经常用自己的经历鼓励别人。

一个年青男子得了癌症,男子妹妹在知乎上提问,如何鼓励哥哥?

魏则西回答:

我之前想过自杀,现在我却在去北京看病的路上,当然,很有可能是一无所获,但,希望本身不就是最伟大的事情吗,即使到最后因为没有钱,我无法继续治疗,我也可以选择参加美国的实验组,二期实验啊,即使有非常可怕的死亡率,但只有有百分之一的希望,就值得我用命去赌,不是吗?

他说:“死亡并不可怕,可怕的是只能痛苦的等死。”

那是他第二次去北京治疗,那时的他依旧慷慨激昂。

▲4月13日,陕西咸阳,魏则西是家中的独生子,也是父母的骄傲。图片来源:财新网

生命最后一段时光,魏则西要依靠一粒相当于20mg吗啡的奥施康定,换来珍贵的“不怎么难受的时间”。

2015年夏天,《滚蛋吧,肿瘤君》用一个癌症晚期女生的豁达开朗赚足了观众的眼泪。当时,魏泽西跟老师说“这部电影就是胡编,真正得了癌症的人心里想法是什么,他们完全不知道。”

电影美化了化疗、陪床、身体状况、医院环境,他在博客上写,“我认为,绝大多数肿瘤患者的痛苦不被尊重,即使乐观,也是短暂的,有限的,除非找到可以治愈的把握。”

梳理魏则西的心路历程,他大多数时间对社会充满感激,因为帮助他的人很多。

一次,在医院魏则西遇到了基督徒,基督徒为他祷告,他说:“虽然我信仰马列,但还是十分感谢这种无杂念的单纯的帮助与好意。”

魏则西母亲转述,在知道真相后,儿子只有轻描淡写的一句“特别生气。”

不过,魏则西的怨恨至少还有一次。他说那是他第一次有如此深层次的怨恨。

他要吃一种药,在香港买是四万四千元一个月或者40天,他吃不起,但在印度买的话只要五千块,可是不允许入关。“难道我等死?”魏则西如此写道。

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魏则西事件始末

●2014年4月

魏则西检查出滑膜肉瘤。一种恶性软组织肿瘤,五年生存率是20%-50%。当时他在西安电子科技大学读大二。

●2015年8月

魏则西在知乎上发帖提问:“二十一岁癌症晚期,自杀是否是更好的选择?”那时候,他做完4次在武警北京二院的生物免疫疗法,没有达到预期效果。这个疗法曾被他和父母视为救命稻草。

●2016年2月

知乎上有人提问:“你认为人性最大的‘恶’是什么?”魏则西将这根“救命稻草”的故事作为回答。医院,是在百度上搜的,排名领先。疗法“说得特别好”。他在文中还提到,当时武警北京二院的医生曾经对他说该院与国外大学合作,“有效率达到百分之八九十,看着我的报告单,给我爸妈说保我20年没问题”。结果却被网友告知生物免疫疗法是被国外临床淘汰的技术。

●2016年4月12日

魏则西去世。当天,在一则“魏则西怎么样了?”的知乎帖下,魏则西父亲用魏则西的知乎账号回复称:“我是魏则西的父亲魏海全,则西今天早上八点十七分去世,我和他妈妈谢谢广大知友对则西的关爱,希望大家关爱生命,热爱生活。”

●4月28日

针对自媒体曝出“魏则西”之死事件存在的涉事医院外包诊所给民营机构,百度竞价排名等问题,百度回应称,(魏)则西生前通过电视媒体报道和百度搜索选择的武警北京二院,百度第一时间进行了搜索结果审查,该医院是一家公立三甲医院,资质齐全。

●5月1日百度再次回应称,针对网友对魏则西所选择的武警北京二院的治疗效果及其内部管理问题的质疑,百度正积极向发证单位及武警总部主管该院的相关部门递交审查申请函,希望相关部门能高度重视,立即展开调查。社论:魏则西的死,谁该负责?

近日,几篇关于“魏则西”的文章引起极大关注。文章的大致内容是:身患滑膜肉瘤的21岁大学生魏则西通过百度搜索到莆田系参与承包的医院,后在该院用不靠谱的“生物免疫疗法”治疗,说是能留住魏则西生命20年,却在其家人花尽了20多万元费用治疗几个月后,遗憾离世。

目前该事件的具体真相还有赖于官方的调查。但令我们感到困惑和无力的是,随着事件被一点点解剖,我们尚未看到谁来为这起悲剧买单,甚至,连明确的、真诚的道歉都没有。

涉事医院若真的发布了所开展的生物免疫疗法是“同美国斯坦福医学院的合作项目”,用的是“斯坦福的医学技术”等虚构广告内容,根据《广告法》规定,工商部门最高可处广告费用5-10倍罚款,并可由卫生行政部门吊销诊疗科目或者医疗机构执业许可证。

又比如,国家卫计委的《首批允许临床应用的第三类医疗技术目录》规定,免疫细胞治疗被限定在临床研究范畴,医院可以开展免疫治疗临床研究,但原则上不得收取任何费用。对此,涉事医院是否对魏则西告知了该治疗为临床研究试验项目,满足了患者的知情权?若没有详尽告知并让患者在知情同意书上签字,也是一种医疗侵权,应承担相应的侵权责任。还应明确,医院临床科研试验项目,疗效具有极大的不确定性,患者愿意配合试验也是在为科研作贡献,故医院不得收取任何费用,若涉事医院真的为此收取了20多万元治疗费用,在法律上即成立了“不当得利”,魏的家人可以依法请求医院返还其不当得到的利益。

如果涉事医院的相关责任被坐实,那么,百度则可能就是责任链的下一环。

百度推广使用付费模式,与莆田系等医疗承包商合作,通过设定关键词等方式,帮助百度用户找到相关医疗机构,进而让医疗机构的广告内容被百度用户看到。这种方式的广告性质至为明显,海淀法院2013年审理相关案件时还曾为此发出司法建议书,认为“百度推广相关结果不仅区别于网名提供的相关解答被排位在优先位置,而且百度推广用户的相关网站内容被突出显示,并含有介绍第三方网站所销售商品或提供服务的介绍内容。以上情形具有上述《广告法》第2条规定的广告的相关性质”,但工商部门一直未有明确定性。

从“魏则西事件”来看,魏则西在百度上搜索第一条即为涉事医院的生物免疫疗法,若百度推广被认定为对本事件当事医院虚假广告推波助澜,则根据《广告法》,工商部门可对其没收广告费用,处广告费用5-10倍罚款,并可由有关部门给予暂停广告发布业务、吊销营业执照、吊销广告发布登记证件的处罚。

而撇开百度推广的广告性质,百度无疑也是网络服务提供者。百度知道涉事医院利用其网络服务侵权后,采取断开链接的方式是正确的,而不是有些网友所称的逃避责任。因为《侵权责任法》规定,网络用户利用网络服务实施侵权行为的,网络服务提供者接到有关侵权通知后未及时采取必要措施的,对损害的扩大部分与该网络用户承担连带责任。

但涉事医院不是百度的一般网络用户,而是其合作单位,百度与其有直接或间接的合同关系,无论是基于公司社会责任,还是合同当事人的主合同义务和附随义务,百度公司都应当对相关合同履行的后果承担更多事前审查而不是事后审查的法律义务,故有人认为“百度审查涉事医院为三甲医院亦足”的观点值得商榷。

现在问题的症结是,相关部门迟迟不对百度推广予以广告定性,即使百度发布了虚假医疗广告,也难以得到广告法的调整和查处,“魏则西”类的悲剧就难以避免再次发生。期待借此事件之机,有关部门对此尽快有个明确的说法。

新京报记者 杨静茹 韩雪枫 王昱倩 编辑 苏晓明

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